Madrid, 21 de noviembre de 2025.-  La sesión “Espacio de Datos de Salud y Sanidad Privada”, celebrada en el marco del XXXI Congreso Nacional de Derecho Sanitario, que concluye hoy en Madrid, ha abordado los avances y retos del Espacio Europeo de Datos de Salud (EEDS) y ha ahondado en el desarrollo del Espacio de Datos la Sanidad Privada (EDSP), un proyecto impulsado por la Fundación IDIS que promete transformar el acceso y uso de los datos sanitarios en el ámbito privado, de cara a formar parte del Espacio Nacional de Datos de Salud. La presentación de Rosa Roldán Lázaro, directora de Estrategia Digital de la Fundación IDIS, destacó el papel fundamental del EDSP para mejorar la interoperabilidad entre los sistemas de salud privados, favoreciendo la integridad, la seguridad y el uso ético de los datos. Esta iniciativa, que se está llevando a cabo gracias, en parte, a una ayuda dentro del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia -financiado por la Unión Europea- NextGenerationEU, se posiciona como nodo esencial de conexión con el EEDS, y permite una gestión segura e interoperable de los datos clínicos, impulsando el uso secundario del dato para investigación, prevención y formación, entre otros fines.

Tal como explicó, la Fundación IDIS ha definido la gobernanza del EDSP, avanzando en la integración de catálogos de datos y ha participado activamente en la consulta pública del Anteproyecto de Ley de Salud Digital para fortalecer la aportación del proyecto. “Este espacio digital se concibe como una plataforma que permite el uso de los datos primarios o secundarios para la mejora de la atención al paciente y para favorecer la innovación, la investigación y la interacción en pro de los diferentes actores de la sanidad privada. La integración de datos, siempre bajo un modelo ético y alineado con las normativas europeas, facilitará una visión más completa y accesible de la salud de los pacientes, beneficiando tanto a los profesionales como a los propios pacientes”, destacó Rosa Roldán. Durante la sesión se celebró también una mesa de debate moderada por Mayte Segura Sanz, directora de comunicación de la Fundación IDIS, en la que participaron César Pascual Fernández, consejero de Salud del Gobierno de Cantabria; Íñigo de Miguel Beriain, investigador de Derecho Público en la UPV/EHU y vocal de la Asociación Española de Derecho Sanitario; y Tomás Trenor Escuin, director de Datos e Inteligencia Artificial de Sanitas aportando sus perspectivas sobre los retos operativos y regulatorios que enfrenta la implementación de este EEDS.

César Pascual compartió la experiencia de Cantabria en la integración de la salud digital, explicando los esfuerzos legislativos de la comunidad para adaptarse a los nuevos retos que plantea la digitalización del sistema sanitario, que tienen tres objetivos: garantía para el paciente, certezas para los profesionales y normas claras para la industria. Íñigo de Miguel Beriain abordó el impacto del Reglamento Europeo de Datos de Salud (EEDS) y los retos regulatorios que enfrenta el sistema sanitario español, subrayando tanto las oportunidades como los desafíos que implica para los actores del sector; y mencionó en concreto la importancia de saber informar y explicar adecuadamente las implicaciones y beneficios para evitar resistencias y generar confianza. Por su parte, Tomás Trenor destacó los retos operativos que enfrentan las empresas del sector privado, especialmente en lo relacionado con la adecuación tecnológica y organizativa a los nuevos requerimientos del EEDS, y cómo Sanitas se está preparando para asegurar una gestión eficiente y segura de los datos de salud. Señaló que la compañía cuenta con diferentes herramientas para uso primario y secundario que le ayudan a prepararse para el cumplimiento del Reglamento y valoró muy positivamente la regulación por situar al paciente en el centro, haciendo un reconocimiento a la aportación del proyecto MiHC de la Fundación IDIS como modelo único en Europa para unificación de datos.

La mesa concluyó con un consenso sobre la necesidad de una gobernanza robusta y ética para el uso de los datos de salud, que no solo permita la interoperabilidad entre sistemas, sino que también garantice la confianza de los pacientes. El Espacio Europeo de Datos de Salud fue definido como un paso fundamental hacia un modelo sanitario más eficiente y accesible, centrado en mejorar la atención y el bienestar de los pacientes.