Enfermedades de escasa prevalencia, biografía del paciente y ciencia de los datos
Martes, 09.03.2021
Cada mes de febrero, a finales, el día 28 o 29 teniendo en cuenta si es un año bisiesto, se conmemora el día de las enfermedades poco frecuentes, una fecha emblemática en el calendario en la que se pone de relieve y de manifiesto la relevancia de este tipo de patologías que presentan una baja prevalencia, menos de 5 por cada 10.000 habitantes, pero que sin embargo compendian más de 7.000 entidades nosológicas diferentes.
Las estimaciones al respecto en relación con España es que más de 3 millones de personas se encuentran afectadas por una patología poco frecuente, un número que sin duda nos debe hacer reflexionar, especialmente por las connotaciones sanitarias, de salud, educativas, sociales y económicas fundamentalmente que tienen sobre millones de familias que esperan que no solo sea uno el día de las enfermedades poco frecuentes, sino que sean todos los días del año y todos los años y haya una involucración elocuente, taxativa, ágil y decidida de toda la sociedad empezando por quienes determinan, administran y gestionan nuestro sistema sanitario.
Las estimaciones al respecto en relación con España es que más de 3 millones de personas se encuentran afectadas por una patología poco frecuente, un número que sin duda nos debe hacer reflexionar, especialmente por las connotaciones sanitarias, de salud, educativas, sociales y económicas fundamentalmente que tienen sobre millones de familias que esperan que no solo sea uno el día de las enfermedades poco frecuentes, sino que sean todos los días del año y todos los años y haya una involucración elocuente, taxativa, ágil y decidida de toda la sociedad empezando por quienes determinan, administran y gestionan nuestro sistema sanitario.